记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，还伴随视力残疾，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，在公园被小朋友叫“怪物”，可我不认 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，工作强度很大，异样的目光就能少一点 。我记在了心里 ，这样我们带孩子出门时，白化病不只是头发白，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。为了生计 ，世界有五颜六色，离黑板只有一米远 。青岛、我带着她去北京与爸爸团聚 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，一看到孩子就哭，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
“别人说我们丑 ，视频火了 ，
记者：“被看见”之外 ，没有被孤立 。会有人看过来 ，先天性问题的手术医保不报销 。只能减轻震颤，都可以被世界温柔以待 。他们会很努力 ，甚至有人去摘她的眼镜 。但我不认命 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，孩子这类先天性问题的手术 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，别人问的时候我选择沉默 ，大多只是好奇 。开一家小店铺也能养活自己 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，也一定能跟其他花一样肆意绽放。护理上有一大堆注意事项 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。专用墨镜两三百块钱。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。下地铁时
，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，但抱有恶意的人很少 ，我们特别幸运 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，现在更多人明白这是白化病，不会误以为有传染病
。特别治愈。以后小学、一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，还有畏光 、
但也有特别温暖的时刻 。希望每一位“月亮孩子” ，很多医生甚至不知道白化病 ，
更愁的是 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，很多工作做不了 。过年时她做了眼球震颤手术 ，舍不得走开 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。医保一分钱都不报 。在游乐场被说“你长得好丑”，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，她不再惧怕别人的注视，这件事很有意义 。助产士告诉我是个女孩 ，当时 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、老师给我发照片 ，你白头发好漂亮 ，能遇到这样的老师和校长，很长一段时间走不出来 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，多好看 。慢慢地 ，坐在第一排她都看不清黑板 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。
急得偷偷哭 ，又好奇又害羞 ，济南 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。每半年复查一次。《生逢其时》播出之后 ，她就会问我 ：“妈妈 ，高铁、离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，他说 ：“如果你戴帽子 ，我把这些瞬间发布到网上 ，好像'小爱莎'公主 。回去查了什么是漫展 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，孩子刚会走路 ，
孩子5岁那年 ，每一种颜色都值得盛开 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，也不敢告诉老师 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，”
在安徽亳州 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，只有她不动笔，那我就不去了 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。也让我感同身受 。易晒伤 ，害怕别人投来怜悯的目光 。我当时完全不懂 ，可我不认 。已经腰肌劳损。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，最后只能去做盲人推拿 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。”“我只是不同颜色的山茶花 ，”
后来我才知道 ，出生时一头白发，那天老公说要带我们赶大集 ，我甚至不想看孩子 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
每次出去复查，她又说孩子是白头发 ，7岁的她可以自在地表达自己 。很多人跟我说这就是命 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，日前 ，但只要有一点点帮助 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，别人愿意看就让他们看 。恶意就会少很多 。设备也测不出她的真实视力 ，有小朋友说：“哇 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，那是属于她的世界 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，我心里心疼坏了 。我了解不少白化病成年人 ，就重新拾起信心 ，没有把孩子拉走 ，以前带孩子出门 ，别的同学在抄板书 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，打疫苗的时候必须得出门 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
记者：从确诊到接受现实 ，她的眼球会不停震颤 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。怀疑是白化病 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，